น้องปู ชนกนาถ และน้องปอ ชนกนันท์ สองพี่น้องฝาแฝดที่เกิดมาพร้อมกับภาวะปากแหว่งเพดานโหว่และโรค Hay-Wells Syndrome ซึ่งเป็นโรคหายาก โดยโรคนี้ส่งผลให้เกิดความผิดปกติกับผิวหนัง ผม เล็บ ฟัน ต่อมเหงื่อ รวมถึงมือ และเท้า ซึ่งต้องมีการดูแลที่เฉพาะ ทั้งสองอาศัยอยู่กับพ่อ แม่ พี่สาว และป้า ครอบครัวไม่ได้คาดคิดมาก่อนเลยว่าน้องจะเกิดมาพร้อมกับภาวะนี้และกังวลใจมาก แต่ครอบครัวก็ยังมีความหวังที่จะหาทางรักษาให้น้องทั้งสองนั้นได้หายจากโรค และเติบโตแข็งแรงเหมือนเด็กคนอื่น ๆ
โชคดีเป็นอย่างยิ่งที่น้องได้เข้ารับการรักษากับทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ทั้งแพทย์ พยาบาล แพทย์ผิวหนัง และทีมสหวิชาชีพจากศูนย์ตะวันฉาย ทีมแพทย์และพยาบาลได้ให้คำแนะนำแก่ครอบครัวในการดูแลน้อง ๆ ตั้งแต่การให้นม การดูและโภชนาการ และการดูแลรักษาความสะอาดของผิวหนัง จนกระทั่งได้รับการผ่าตัดซ่อมแซมปากแหว่ง ในช่วงอายุ 11 เดือน ซึ่งถือว่าช้ากว่าเด็กคนอื่น ๆ นอกจากนี้ ยังตรวจพบว่าช่องหูของน้องทั้งสองแคบ ส่งผลให้ได้ยินระดับเสียงเพียง 40 เดซิเบล หรือไม่สามารถได้ยินเสียงพูดเบา ๆ น้องได้รับการผ่าตัดเพดานโหว่ จัดฟันและการฝึกพูดตามแนวทางการรักษาผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่ซึ่งช่วยให้โครงสร้างใบหน้าของน้องทั้งสองเปลี่ยนไปเกือบเหมือนเด็กทั่วไป
ทั้งสองนั้นไม่เพียงต้องต่อสู้กับภาวะปากแหว่งเพดานโหว่เท่านั้น แต่น้องยังต้องต่อสู้กับโรคร่วมที่มาพร้อมกันด้วย ครอบครัวโดยเฉพาะคุณแม่และคุณป้าคอยดูแลน้องมาตั้งแต่แบเบาะ ส่วนคุณพ่อก็พาน้องไปพบแพทย์ตั้งแต่เช้ามืด เพราะต้องเดินทางกว่า 300 กิโลเมตร จากอุบลราชธานีถึงขอนแก่น ซึ่งใช้เวลาถึง 6 ชั่วโมง แต่ด้วยความไม่ย่อท้อ ความอดทน ความพยายาม และความรักของครอบครัวทำให้น้องปูและน้องปอสามารถข้ามผ่านอุปสรรคต่าง ๆ ได้ จนมาถึงอายุ 19 ปี
แม้ว่าทั้งสองคนจะเกิดมาพร้อมกับภาวะปากแหว่งเพดานโหว่และโรคร่วม แต่น้อง ๆ เป็นเหมือนของขวัญล้ำค่าให้กับครอบครัว เมื่อน้องอายุ 3 ขวบ น้องได้เข้าเรียนที่เตรียมอนุบาลใกล้บ้านเพื่อให้น้องเดินทางสะดวก ต่อมาเมื่อน้องอายุถึงช่วงที่ต้องเข้าเรียนมัธยมปลาย น้องก็ได้เข้าเรียนในการศึกษานอกโรงเรียน เพราะคุณแม่เป็นห่วงว่าน้องจะเรียนตามไม่ทันเพื่อน ๆ เพราะน้องต้องลาโรงเรียนไปติดตามการรักษาบ่อย ๆ แต่ถึงแม้ว่าน้องจะไม่ได้เข้าเรียนในระบบ น้องก็สามารถค้นพบความสามารถด้านศิลปะของตนเอง คือการวาดรูปและการเต้น น้องได้เข้าร่วมการแข่งขันระบายสีทั้งรูปแบบกระดาษและคอมพิวเตอร์ ซึ่งทั้งสองสามารถแสดงความสามารถออกมาได้อย่างเต็มที่ด้วยความสนับสนุนของครอบครัว จนในที่สุดน้องได้รับรางวัลในการแข่งขันระบายสีประเภทกระดาษ ซึ่งได้สร้างความภาคภูมิใจให้กับครอบครัวเป็นอย่างมาก
สำหรับช่วงนี้ ปู และ ปอ กำลังอยู่ในขั้นตอนการรักษาช่องปากและฟัน ซึ่งต้องใช้เวลานานและต่อเนื่องในการดูแลรักษาจนกว่าจะได้ผลลัพธ์ที่พอใจ แม้ทั้งสองจะพบเจอกับความท้าทายมากมาย แต่ทั้งสองมีความมั่นใจ กล้าแสดงออกและเป็นแรงบันดาลใจให้กับคนอื่น ๆ โดยไม่กังวลถึงรูปลักษณ์ภายนอก ครอบครัวของน้องเองก็ดีใจมากที่น้องทั้งสองได้ทำในสิ่งที่รักและชื่นชอบ โดยปัจจุบันทั้งสองกำลังเรียนวาดรูปบนแพลตฟอร์มออนไลน์ Future Skill และทำชาเลนจ์เต้นบนแอปพลิเคชัน Instagram
น้องปูและน้องปอขอขอบคุณครอบครัว ทีมสหสาขา หน่วยงานภาครัฐและเอกชน เช่น มูลนิธิตะวันฉายเพื่อผู้ป่วยปากแหว่ง เพดานโหว่ และพิการทางศีรษะและใบหน้า องค์กรสไมล์เทรน จากประเทศสหรัฐอเมริกา และสภากาชาดไทย ที่ร่วมแรงช่วยเหลือน้อง ๆ และครอบครัว และหวังเป็นอย่างยิ่งว่าในอนาคตน้อง ๆ จะได้ตอบแทนสังคมและเป็นกำลังใจให้ผู้ป่วยคนอื่น ๆ ที่กำลังเผชิญอุปสรรคเช่นเดียวกันกับน้อง ๆ ให้มีกำลังใจในการต่อสู้ฝ่าฟันจนผ่านพ้นไปด้วยดี
นอกจากนี้แล้ว น้องปูและน้องปอยังมีช่อง YouTube, TikTok, Instagram ที่น้อง ๆ สร้างสรรค์ชาเลนจ์เต้นสนุก ๆ และเนื้อหาท่องเที่ยวที่เปี่ยมไปด้วยความสดใสพร้อมทั้งส่งต่อพลังบวก โดยสามารถติดตามชมความสามารถและเป็นกำลังใจให้ทั้งสองได้ที่
YouTube: poo&por twins
TikTok: poo&por twins
Instagram: chanoktwins
Twins’ Story (Chanoknat and Chanoknun)
Two twin sisters named Chanoknat (Nong Poo) and Chanoknun (Nong Por) born with cleft lip and cleft palate with poor condition called Hay-Wells Syndrome which is a rare disorder characterized by a wide variety of symptoms that can affect the skin, hair, nails, teeth, certain glands, hands and feet, requiring specialized care. The twin girls raised in Ubonratchathani living with their parents, older sister, and aunt. The family never thought that their child would have such condition and felt worried for both of them. Their parents hoped for a way to treat their daughters and free them from the disease so that they could have a normal life like other child.
Luckily, both of them have been treated by medical professional team, including practitioners, nurses, dermatologists, and the multidisciplinary team of Tawanchai Center. They were provided with guidance on proper care for children with cleft lip and palate, starting from breastfeeding, providing nutrition food for their bodies, and hygiene care until they could undergo the cheiloplasty surgery at the age of 11 months. However, the surgeries were delayed compared to other children. Moreover, their ears were examined with narrow ear canal and their hearing ability was at around 40 decibels. They also received orthodontic care and speech therapy according to the steps for children with cleft lip and palate, gradually developing facial features that resembled those of other normal children.
Two twin girls have not only struggled with cleft lip and palate but also the comorbidities which pose a challenge for the family in terms of care since childbirth and continuous follow-up for various coexisting conditions. The mother and aunt always took care of the twins from a young age. The father had to drive them to see the doctor early in the morning, traveling more than 300 kilometers from Ubon Ratchathani to Khon Kaen, which took about 6 hours. Through their family’s patience, resilience, determination, and dedication, Nong Poo and Por can overcome these obstacles until they turned to 19.
Although two of them were born with cleft lip and palate and multiple associated conditions, they also brought countless blessings to the family, as if they were angels sent to them. The mother arranged for them to attend school from the preschool level when they were 3 years old and attended primary school near their home which is convenient to go to school on their own. For the high school, their mother took them to the non-formal education because the mother was worried that they might not have caught up with their peers in the class because of their disease. They also had to miss school to follow up on their treatment. The twins discovered their artistic abilities in drawing and dancing during their primary school years. They participated in coloring competitions on paper and on the computer. Both showed their full potential under the support of their family. Finally, they received prize for coloring competition on paper. Their parents are so proud of their daughter.
Chanoknat and Chanoknun are currently undergoing dental treatment, which requires a long and continuous duration of care until they are satisfied with the results. Both of them display courage and confidence without worrying about their appearance. The families of Nong Poo and Por are extremely delighted that both of them are pursuing something they love. Additionally, they are currently learning drawing online from Futureskill and doing dancing challenge on Instagram (IG). They would like to express their gratitude to their family, the multi-disciplinary team and various organizations, both public and private, such as Tawanchai Foundation for Cleft Lip, Cleft Palate and Craniofacial Deformities, Smile Train from the United States, Thai Red Cross Society, for their collaborative efforts in assisting them and their families. They hope to support and encourage other patients who struggled with these difficulties when given the opportunity.
Additionally, the twins have created vibrant content on social media, including YouTube, TikTok, and Instagram, where they create enjoyable dance challenges and share travel content filled with joy and positivity. You can follow their talent and support them as follow:
YouTube: poo&por twins
TikTok: poo&por twins
Instagram: chanoktwins
