ครานิโอซินออสโตสิส (Craniosynostosis) หมายถึง ภาวะการณ์เชื่อมปิดก่อนกำหนดของรอยแยกกะโหลกศีรษะ หรือฐานกะโหลกศีรษะ ตั้งแต่ 1 แห่งขึ้นไปในทั้งหมด 6 แห่ง ซึ่งในด้านการทำงาน อาจจะหมายถึง การเกิดการเปลี่ยนก่อนกำหนดในบริเวณของการเจริญเติบโต และการสลายตัวระหว่างกระดูกของกระโหลกศีรษะที่อยู่ใกล้กัน
เมื่อวันที่ 12 มิถุนายน พ.ศ. 2553 มูลนิธิตะวันฉายฯ ได้จัดกิจกรรมเยี่ยมบ้านผู้ป่วยครานิโอซินออสโตสิสจำนวนทั้งสิ้น 3 ราย ใน 3 จังหวัด ได้แก่ จังหวัดมุกดาหาร จังหวัดมหาสารคามและจังหวัดขอนแก่น โดยมีการมอบ คู่มือ พร้อมของใช้ที่จำเป็นบรรจุอยู่ในกระเป๋าของมูลนิธิ ซึ่งการเข้าเยี่ยมบ้านผู้ป่วยฯ จะเป็นการติดตามผลการรักษาพร้อมให้คำแนะนำเกี่ยวกับการดูแลตนเองโดยพยาบาลชำนาญการในคราวเดียวกัน ดังรายละเอียดต่อไปนี้
ประวัติผู้ป่วยครานิโอซินออสโตสิส
1) ด.ญ.อรพรรณ สราญรมย์
วัน เดือน ปีเกิด 28 มีนาคม พ.ศ. 2541 ปัจจุบันอายุ 12 ปี
ที่อยู่ บ้านเลขที่ 263/223 ซ. 11 หมู่บ้านเอื้ออาทร อ.เมือง จ.มุกดาหาร
หมายเลขโทรศัพท์ 081-0662483
การศึกษา กำลังศึกษาอยู่ชั้นมัธยมศึกษาปีที่ 2 โดยมีผลการเรียนอยู่ในเกณฑ์ดี สามารถปรับตัวเข้ากับเพื่อนๆ ที่โรงเรียนได้ และไม่มีใครล้อเลียนเกี่ยวกับภาวะเจ็บป่วย
สถานะครอบครัว ครอบครัวสราญรมย์ มีบ้านอยู่ที่หมู่บ้านเอื้ออาทร ผ่อนบ้านเดือนละ 2,650 บาท บิดาและมารดามีอาชีพค้าขาย โดยผู้เป็นบิดาขายกับข้าวที่ตลาด ผู้เป็นมารดารับจ้างเป็นตัวแทนขายผลิตภัณฑ์นมเปรี้ยว ซึ่งทั้งคู่มีรายได้ไม่แน่นอน และมีบุตร 3 คน คนโตเป็นบุตรสาวทำงานที่กรุงเทพมหานครซึ่งช่วยส่งเงินให้ทางบ้านเป็นบางครั้ง คนรองเป็นบุตรชายกำลังศึกษาอยู่ที่มหาวิทยาลัยรามคำแหง และคนที่สามคือตัวผู้ป่วยเอง โดยที่บ้านมีสมาชิกที่อาศัยอยู่ร่วมกัน 4 คนคือ บิดา มารดา ตัวผู้ป่วยและหลานชาย 1 คน
ประวัติการรักษา ผู้ป่วยเข้ารับการผ่าตัดกะโหลกศีรษะ เมื่อ พ.ศ. 2542 หลังจากนั้นขาดการติดตามการรักษามากกว่า 5 ปี และมารดาทราบว่าทีมศัลยแพทย์จะต้องผ่าตัดรักษาบุตรอีกครั้งในช่วงอายุ 13 ปี
สาเหตุที่ขาดการติดตามการรักษา มีความลำบากในการเดินทางและต้องเสียค่าใช้จ่ายในการเดินทางไกล รวมถึงบิดาและมารดาติดภาระงาน อีกทั้งต้องเลี้ยงหลาน ทำให้ไม่มีเวลาพาผู้ป่วยไปรักษาอย่างต่อเนื่องที่โรงพยาบาลศรีนครินทร์
2) นางจันเพ็ญ สีดาช่วย
วัน เดือน ปีเกิด 3 ธันวาคม พ.ศ. 2528 ปัจจุบันอายุ 25 ปี
ที่อยู่ บ้านเลขที่ 59 หมู่บ้านราษฎรพัฒนา ม. 12 ต.หนองซอน อ.เชียงยืน จ.มหาสารคาม
หมายเลขโทรศัพท์ 080-7659827
การศึกษา –
สถานะครอบครัว ปัจจุบันครอบครัวสีดาช่วย พักอาศัยอยู่บ้านของตนเอง ซึ่งสร้างโดยเงินบริจาคและรัฐบาลช่วยเหลือในการซื้อเนื้อที่ประมาณ 80 ตารางวา มีสมาชิกอาศัยอยู่ร่วมกัน 4 คน คือสามี ซึ่งมีอายุ 42 ปี และบุตรชาย 2 คน บุตรชายคนโตอายุ 8 ปี และบุตรชายคนที่สองอายุ 5 ปี โดยสามีทำงานรับจ้างที่โรงงาน มีรายได้ประมาณ 4,000 บาท/เดือน ส่วนตนเองได้รับเงินเดือนผู้พิการ เดือนละ 500 บาท และมีเงินช่วยเหลือในบัญชีจำนวน 8,000 บาท ซึ่งเป็นเงินคงเหลือจากการผ่าตัด
ประวัติการรักษา ผู้ป่วยเข้ารับการผ่าตัดเปิดกะโหลก และเจาะคอที่โรงพยาบาลศรีนครินทร์ตั้งแต่เรียนชั้นประถมศึกษาปีที่ 1 อาการของผู้ป่วยในปัจจุบัน มีอาการปวดตาขวา และปวดศีรษะ หากปวดมากๆตาจะแดงและมี Discharge ซึมออกมาเรื่อยๆ สิ่งกระตุ้นให้ปวดมากคือความเครียด จากความวิตกกังวลเรื่อง ครอบครัว บุตร และความพิการของตนเอง กลัวจะเสียชีวิตก่อนที่บุตรจะโต กลัวการผ่าตัดและกลัวเสียชีวิต
สาเหตุที่ขาดการติดตามการรักษา มีภาระต้องเลี้ยงดูบุตร เป็นห่วงบุตร และกลัวการเข้ารับการผ่าตัดซึ่งมีความเสี่ยงสูง
3) นายยมนา คำมโพชร
วัน เดือน ปีเกิด – ปัจจุบันอายุ 17 ปี
ที่อยู่ บ้านเลขที่ 165 ม.1 ต.นาหว้า อ.ภูเวียง จ.ขอนแก่น
หมายเลขโทรศัพท์ 085-4532509
การศึกษา ระดับประถมศึกษา สาเหตุที่ไม่เรียนต่อเนื่องจากระดับสติปัญญาต่ำกว่าเกณฑ์ และมักถูกเพื่อนๆ ล้อเลียน
สถานะครอบครัว ปัจจุบันอาศัยอยู่กับครอบครัว บิดา มารดาและพี่ชาย ตนเองเป็นบุตรคนที่ 2 ช่วงวัยเด็กยายจะเป็น ผู้เลี้ยงดูเป็นส่วนใหญ่ เนื่องจากบิดาและมารดาต้องไปทำงานต่างถิ่น ซึ่งมีอาชีพ รับจ้างตัดอ้อย และทำการเกษตรในหมู่บ้าน
ประวัติการรักษา เคยเข้ารับการผ่าตัดที่โรงพยาบาลศรีนครินทร์ตั้งแต่อายุ 9 เดือน และได้ไปติดตามการรักษาเพียง 1-2 ครั้ง หลังจากนั้นก็ไม่ได้ไปตามนัดอีก อาการผู้ป่วยในปัจจุบัน มีอาการแสบตา น้ำตาไหลหากต้องลืมตาสู้แสงมากๆ หลับตาไม่สนิท ต้องใช้พลาสเตอร์ปิดตาเวลานอน ผู้ป่วยรู้สึกอาย เมื่อต้องออกสู่สังคม โดยคำบอกเล่าผู้ป่วยคือ “อีแม่ๆ เด็กน้อยย่านข่อย” (ภาษาท้องถิ่น) ประวัติการตั้งครรภ์ของมารดา คือก่อนการตั้งครรภ์ มารดาได้รับประทานยาคุมกำเนิด และขณะตั้งครรภ์มีอาการปัสสาวะขัดซึ่งมีการรับประทานยารักษาร่วมด้วย นอกจากนี้มารดามีโรคประจำตัว คือ ไทรอยด์ ประวัติในครอบครัวไม่มีภาวะทางพันธุกรรม
สาเหตุที่ขาดการติดตามการรักษา มีความลำบากในการเดินทาง และมีปัญหาค่าใช้จ่ายการเดินทางที่สูง รวมถึงค่าใช้จ่ายในการอยู่ที่โรงพยาบาลเป็นเวลานาน บิดาและมารดากลัวและเป็นห่วงบุตรในการเข้ารับ
