น้องชนกนันท์และน้องชนกนาถหรือน้องปูกับน้องปอ สองสาวฝาแฝดที่มีภาวะปากแหว่งเพดานโหว่สองข้างมาตั้งแต่กำเนิด พร้อมมีภาวะกลุ่มอาการโรคร่วม คือ Ankyloblepharon-Ectodermal Defects-Cleft Lip/Palate (AEC) Syndrome in Monozygotic Twins (Hay-Wells syndrome) ซึ่งมีความผิดปกติของ ฟัน ต่อมเหงื่อ ผิวหนัง ผม นิ้ว ตา และหู ร่วมด้วย น้องเกิดและเติบโตที่จังหวัดอุบลราชธานี ในปีพ.ศ.2548 โดยอาศัยอยู่กับพ่อ แม่ ป้า และพี่สาวคอยดูแล ครอบครัวของน้องปูและน้องปอไม่เคยคาดคิดมาก่อนว่าลูกของตนจะมีภาวะเช่นนี้ รวมทั้งรู้สึกกังวลและสงสารลูกทั้งสองเป็นอย่างมาก และหวังว่าจะมีทางรักษาให้กับลูกสาวทั้งสองของตนให้หายจากภาวะโรค และมีชีวิตที่เป็นปกติเหมือนเด็กคนอื่นๆ
ครอบครัวของน้องสองแฝดได้รับความช่วยเหลือจากแพทย์และพยาบาลของศูนย์ตะวันฉาย รวมทั้ง กุมารแพทย์ แพทย์ผิวหนัง แพทย์พัฒนาการและทีมสหสาขาวิชาชีพอื่นๆ อีกมากมาย โดยมีการให้คำแนะนำวิธีการดูแลเด็กปากแหว่งเพดานโหว่ที่ถูกต้อง ตั้งแต่การให้นมและสารอาหารที่มีประโยชน์แก่ร่างกาย การดูแลความสะอาดของผิวหนัง จนกระทั่งได้เข้ารับการผ่าตัด ซึ่งจะช้ากว่าเด็กอื่นๆที่ร่างกายและน้ำหนักพร้อม โดยเข้ารับการผ่าตัดครั้งแรก เมื่ออายุได้ 11 เดือน ผลการตรวจหู พบภาวะรูหูแคบกว่าเด็กคนอื่นๆ ได้ยินเสียงในระดับ 40 เดซิเบล ซึ่งการได้ยินต่ำกว่าปกติ ฝึกพูด จัดฟัน ตามขั้นตอนของเด็กที่มีภาวะปากแหว่งเพดานโหว่จนมีใบหน้าที่มีลักษณะใกล้เคียงกับเด็กปกติคนอื่นๆ
ปัญหาสำคัญของเด็กปากแหว่ง เพดานโหว่ที่มีโรคร่วมเป็นกลุ่มความพิการที่ซ้ำซ้อนนี้ นับเป็นสิ่งที่ท้าทายของครอบครัวในการที่ดูแลน้องๆ ตั้งแต่แรกคลอด และติดตามการรักษาในภาวะโรคร่วมต่างๆ อย่างต่อเนื่องและไม่ย่อท้อ คุณแม่และคุณป้าเป็นผู้ดูแลน้องตั้งแต่วัยเยาว์ คุณพ่อต้องขับรถพาน้องมาหาหมอตั้งแต่เช้ามืด ระยะทางจากอุบลราชธานี จนถึงขอนแก่นซึ่งมากกว่า 300 กิโลเมตร ใช้เวลาเดินทางอย่างน้อย 6 ชั่วโมง หากไม่มีความอดทน ต่อสู้ต่อความยุ่งยากลำบาก ความมุ่งมั่น ของครอบครัวอาจไม่สามารถดูแลน้องมาได้มาถึง 18 ปี เป็นแน่
ถึงแม้น้องปูและน้องปอจะเกิดมาพร้อมภาวะปากแหว่ง เพดานโหว่และกลุ่มโรคร่วมทั้งหลาย น้องทั้งสองยังเกิดมาพร้อมพรสวรรค์ที่มากมาย เหมือนเป็นนางฟ้ามาประทานให้กับครอบครัว คุณแม่ได้จัดสรรค์ให้น้องเข้าเรียนตั้งแต่ระดับอนุบาลเมื่ออายุ ได้ 3 ขวบ ในระดับประถมศึกษาช่วงระหว่างเรียนมักมีเพื่อนหรือเด็ก รุ่นน้อง ชอบล้อ บอกว่า..หัวโล้น คุณแม่จะปลอบเสมอว่า “ หนูเก่งแล้วหล่ะลูก ไม่มีใครเขากล้าทำแบบนี้ ได้เหมือนลูกหรอก ไม่ต้องอาย” ช่วงเรียนมัธยมศึกษาตอนต้นที่โรงเรียนใกล้บ้านสามารถไปกลับเองได้ และมัธยมศึกษาตอนปลายเรียนที่การศึกษานอกโรงเรียน หากเรียนตามเกณฑ์ปกติ น้องๆ คงตามผลการเรียนไม่ทันเพื่อนๆรุ่นเดียวกันแน่ เพราะน้องไม่สามารถทนทานต่ออากาศร้อน จะมีอาการปวดศรีษะบ่อย จนครูประจำชั้นต้องพากลับมาส่งที่บ้าน และต้องขาดเรียนไปติดตามการรักษาตลอด ช่วงเรียนระดับประถมน้องๆได้ค้นพบความสามารถของตนเองในด้านศิลปะ การวาดภาพ และการแสดงออกด้านการเต้นรำ น้องๆเคยเข้าร่วมการแข่งขันวาดภาพระบายสี ทั้งบนกระดาษและในคอมพิวเตอร์ ในระดับเขต ระดับภาค น้องทั้งสองได้โชว์พลังความสามารถอย่างเต็มศักยภาพ ภายใต้การสนับสนุนของครอบครัวเช่นเคย
น้องปูและน้องปอกำลังอยู่ในช่วงของการรักษาโดยการจัดฟัน ซึ่งต้องใช้ระยะเวลาในการรักษาที่ยาวนานและต่อเนื่องจนการรักษาเป็นที่พึงพอใจ เพื่อให้น้องทั้งสองมีความกล้าแสดงออกและมั่นใจโดยไม่กังวลเรื่องภาพลักษณ์ของตนเองอีกต่อไป ครอบครัวของน้องปูและปอรู้สึกยินดีเป็นอย่างยิ่ง ที่น้องทั้งสองได้ทำในสิ่งที่ตนเองรัก และน้องยังมีความใฝ่ฝันที่จะเป็นนักวาดภาพ ซึ่งตอนนี้กำลังเรียนวาดภาพออนไลน์จาก Futureskill และอีกหนึ่งความฝันคือการได้ทำ challenge dance at IG ต้องขอบคุณ คุณพ่อ คุณแม่ คุณป้า และครอบครัว องค์กรทั้งภาครัฐ และเอกชน ดังเช่น ศูนย์ตะวันฉาย องค์กร Smile Train มูลนิธิตะวันฉายฯ สภากาชาดไทย เป็นต้น ที่ร่วมมือช่วยเหลือน้องๆ และครอบครัวในครั้งนี้ น้องๆ และครอบครัวขอขอบคุณ และเมื่อมีโอกาสจะตอบแทนความดีคืนสู่สังคมต่อไป
